시신경염 #1 - 시신경염을 알게 되다.

많은 사람들이 평소에 소소하게 여러 통증은 다들 가지고 지낼 것이다. 그럼에도 눈과 관련된 질환을 심하게 앓는 경우는 많이 없는 듯하다. 물론 자기가 걸린 병이 제일 중하게 여겨지는게 사람 마음이다보니 나도 그런 마음일 지도 모른다. 아무튼 그럼에도 나는 평소에 시력 하나 만큼은 좋아서 다행이라는 생각을 가지고 있는 사람이었다. 한마디로 시신경염 같은 것은 전혀 모르던 사람이다. 심지어 하필이면 아내의 출산을 앞둔 중요한 시기에 내가 그런 관련된 질환을 겪게 되고 많은 생각을 하게 되었다.

​​

아내의 엄청난 산통 속에서 태어나는 아이의 출산 과정이 더욱 값지고 힘든 시간이어야 함에도 불구하고, 본인의 눈의 엄청난 통증과 급격한 시력저하 속에서 너무나 많은 생각을 하며 머릿속에서 많은 시간을 보낸 것 같다.

​

도무지 어떤 질환인지를 모르고 지금도 찾으면 많은 자료가 없다보니 정말 안타깝기 그지 없다. 분명히 나와 같은 일을 겪는 사람은 어디에나 있을 것이고 도움을 필요로 검색을 하게 될 것이니 여러 도움 받은 글과 궤를 같이하여 나 역시 고통속에 헤맨 기록을 좀 세세하게 적어두려고 한다.

​

​2023. 10. 11. ~ 12. - 통증의 시작

뭔가 눈을 굴리면 묘한 통증이 느껴졌다. 조금 아프기는 한데 약간 불편한 정도였다. 12일 쯤 되어서는 옆을 볼 때 자꾸 신경 쓰여 병원을 가봐야지 생각했다.

 

2023. 10. 13. - 악화되는 통증

눈의 통증이 심해지는 것을 느꼈다. 송파구 신가초등학교 인근에 위치한 A 안과를 방문하였다.

의사는 눈에 상처가 있어서 아픈 것이 확실하다고 했다. 보통은 확실하다고 까지는 안하지 않나...? 아무튼 처방 받은 약은 안구건조증 관련 약들... 그럼에도 그 통증의 정도는 아직 매우 심하지는 않아 불편한 수준이고 견딜만했다. 쉬면 나을 거라고 생각해서 중간 중간 잠을 자주 자 주었다.

 

2023. 10. 14. ~ 15. - 나빠지는 시력

이윽고 눈의 통증이 심해졌다. 이때 원래는 양안에 통증이 있는 것으로 생각이 되었는데 왼쪽에 유독 통증이 강하게 든다는 느낌이 들었다. 심지어 왼쪽 눈에 잔상이 생기고 흐릿해지기 시작했다. 쉬면 낫겠지 싶어서 이 때도 자주 자주 쉬어주었다. 그럼에도 시력은 점차 나빠졌고 통증은 더욱 심해졌다.

​

2023.10. 16. - 오진

기존에 방문한 안과가 뭔가 미심쩍어 송파중학교 사거리 인근에 위치한 B 안과를 방문하였다. 지금 생각하면 이 안과가 더 가관이었다. 악화된 눈 상태에 분명히 눈이 안보이고 잔상이 심하고 통증이 있다고 언급을 하였으나, 대수롭지 않게 여겨 소염진통안약 등을 처방 후 2주 후 본 안과에 방문할 것을 이야기 하였다. 왼쪽 눈이 더욱 악화되고 왼쪽 부분에 통증이 더욱 심해지고 있었다.

​

2023. 10. 17. - 찾지 못한 질병

갈팡질팡한 나는 결국 다시 기존에 방문한 A 안과를 방문하였다. 눈에 상처는 다 없어졌는데, 왜 통증이 남아있고 눈이 흐릿하게 안보이는지 찾지 못했다. 심인적인 요인이 작용한게 아닌가 하는 언급도 하였다. 그럴 수 있을지 모르겠으나 현실적으로 안보이는게 분명한 상황에서 심인적으로 어떻게 마음을 먹으면 낫게 되는 건지 그게 더 의문이었다.

결국 보다 세세한 눈 검사를 하였는데, 좌안의 시력이 0.5이하로 떨어졌다. 기존 1.5에서 현저히 떨어진 수치였다. 그 의사는 자신이 질병을 찾지 못하고 있다는 것을 인지하고 상급진료의뢰서 발급하였다.

​당시 나는 아내의 출산으로 눈 통증 속에서 산부인과에서 같이 지내고 있었다. 그러다보니 잠을 잘 못 자게 되어 목에 근육통이 심했는데, 이로 인해 과거에 근육이 신경을 눌러 두통이 유발되거나 하는 증상이 있었다. 그래서 나는 이와 관련된 부분이 아닐까 하는 생각을 하고서는 다음날에 정형외과를 방문하기로 했다.

​

2023. 10. 18. - 잘못된 병원 방문

​개롱역 사거리 A 정형외과를 방문하였다. 정형외과 의사는 안질환 떄문에 목 통증 때문에 있을 수 있다고 하며 목 부분 주사치료 및 도수 치료를 권장하였다. 물론 거기도 아픈건 맞았지만 결과적으로 돈만 날린 꼴이었다. 역시나 지금 와서 생각해보면 동네 병원의 의사들은 기본적으로 이런 질환이 본인의 진료과목과 연관이 있을 것이라는 생각을 먼저하게 되고, 협진이라는 사고자체가 부족한 부분이 많은 것 같았다. 그럼에도 뇌 MRI를 언급하여 차도가 없으면 찍어봐야 할 것 같다고 했다.

​그때는 그래도 하루 자고 나면 더 낫지 않을까 하는 마음으로 꾸역꾸역 하루를 지내보았다.

​

2023. 10. 19. - 양안 모두 악화 및 아산병원 응급실 방문

깨어보니 우안의 시력이 전날보다 더 악화된 것을 확인하였다. 왼쪽 어깨가 아팠으면 왼쪽만 그럴일이지 더욱 이상하다는 생각이 들었다. 이제 오른쪽 눈마저 시력이 점차 악화되는 느낌이 들기 시작한 것이다. 눈을 굴리면 통증은 여전히 심했다. 왜 이렇게 안일하게 생각했는지 모르겠지만, 결국 A 안과에서 받은 상급진료의뢰서를 가지고 안과병원을 방문해보기로 하였다. 이런저런 일을 처리한 후 15시경 경찰병원역 인근에 위치한 안과 병원을 방문하였다. 여기서 보다 세부적인 진료와 검사를 받게 되었다. 의사는 시신경염이라고 판단된다고 했다. 지금 당장 대학병원 응급실을 가서 치료를 받길 권하였다. 어이없게도 난 그날 당장 바로 택시를 타고 서울아산병원으로 향하게 되었다. 

응급진료에서 안과로 넘어간 나는 뇌 MRI 촬영 및 피검사, 입원이 필요할 수도 있다는 안내를 들었다. 피도 한 10통 정도 뽑아간 것 같았다. 점점 안보이기 시작하니까 마음에 참 많은 생각이 자리하기 시작한 것 같았다. 

​시력이 더욱 안좋아졌다. 안보이는데 자꾸 보라고 꼼꼼하게 검사를 하니 답답해 미칠 지경이었다. 양안 0.1정도 까지 떨어진 느낌이었다. 시력보다도 색각이상, 시야흐림, 잔상이 마구 퍼져있는 눈 속 대환장 파티를 아무도 알 수 없다는 것이 답답할 지경이었다. 눈 통증이 심해서 뇌까지 얼얼한 것은 덤이었다.

​MRI 검사가 밀려 다음날 오전 11시까지 병상에 누워있으라고 했는데, 아내가 산부인과 퇴원을 하는데 여기 있을 수 없다고 사정하여 결국 중간에 퇴원하여 아내가 있는 산부인과로 갔다.

​내가 평소에 엄살이 조금 심한 편이기도 했고, 자신도 출산 떄문에 무척이나 힘들고 아픈데 내가 자꾸 아프다고 하니까 내심 섭섭한 마음이 있었을 것이다. 그런데 시신경염 진단을 받고 입원해야 한다니까 펑펑 울기 시작했다. 난 괜찮다 위로해주며 마지막으로 같이 있는 날이니 아프더라도 이런저런 얘기하면서 함께 있었다. 그날 눈이 제일 아프고 제일 안보였던 것으로 기억한다.

​

2023. 10. 20. - MRI 촬영 및 입원

​친구에게 운전을 부탁했다. 아침에 아내를 부랴부랴 조리원 입소 시킨 후 곧바로 아산병원으로 갔다. 바로 MRI 찍을 시간이었다. 나는 한심하게도 폐소공포증까지 있어서, MRI를 평생 찍어본 적이 없었다. 건강검진 때 몇 번 시도는 하였으나 눕기만 하면 그 두려움을 이겨낼 수 없었다. 하지만 이건 무조건 찍어야만 했다. 당장에 눈이 안보이고 있는데, MRI 찍느냐고 누가 잡아가느냔 말이다. 다행히 검사해주시는 분들이 클래식도 틀어주고 귀도 조금 터주고, 거울도 놔주고 해서 마음이 조금 편해져서 겨우 찍을 수 있었다.

​마지막에 하는 안과검사가 참 힘들었다. 눈을 더욱 뿌옇게 하는 안약을 넣고 검사를 시키는데 안 그래도 안 보이는 눈이 더욱 안보여서 뭘 할 수가 없었다. 그럼에도 대학병원이라 세세하고 꼼꼼하게 검사를 진행하였다. 투덜대지는 못하고 끙끙거리고, 한숨 푹푹 쉬면서 검사를 했는데, 지금와서는 조금 미안한 마음이 들기도 한다.

진료실을 들어가니 어제 내 눈을 봐준 안과 의사가 있었는데, 당장 입원을 하시는 게 좋을 것 같고 전문 담당 선생님이 곧 진찰을 봐주실 거라 했다. MRI 상태를 보니 염증이 심하다고 하였다. 그냥 놔두면 더 악화될 것이라고 하였다.

그렇게 응급실 찾은 지 무려 27시간 만에 신관 안과병동으로 입원 수속을 밟았다. 부랴부랴 어머니께서 오셔서는 친구와 바톤터치를 하여 보호자를 해주셨다. 모두에게 미안한 마음이었다.

입원 수속과 추가적인 검사를 받고 오니 담당 주치의가 있었다. 이병주 교수님이었는데, 정말 친절하고도 세세하게 설명을 해주셨다.

역시 언급하기를 MRI 를 살펴보니 시신경에 염증이 매우 심하게 자리 잡고 있는데, 보통 시신경염은 한 눈에만 침범을 하는 법인데 이렇게 드물게 양안에 침범하는 경우가 있다. 이런 부분은 추가적으로 다른 검사를 진행할 예정이다.

일단 치료는 총 6시간 간격으로 12회 정맥 스테로이드 주사제를 투입하는데, 예후는 매우 좋을 것이라 안심을 시켜주셨다. 빛까지 보지 못하는 경우도 1.0까지 회복해서 나가는 경우도 있었다고 했다. 원인은 잘 모르겠으나, 나와 상담한 것을 근거로 살펴보면 백신 주사와 연관이 있지 않을까 하는 생각이 든다고 했다. 내가 한달이 채 되기 전 아가의 출산에 대비하여 파상풍, 백일해 예방접종을 맞았는데 이것이 기제가 되는 경우가 있다고 했다.

​일단 치료를 받아보자 하여 입원을 하고 정맥 스테로이드 주사를 맞기 시작하였다. 스테로이드는 염증 완화에 강력한 효과가 있지만, 부작용이 상당하기 떄문에 계속 심박수와 혈당, 혈압 등을 체크하였다. 기존에 피를 많이 뽑아간 것도 이런 주사제 요법을 하기에 적절한 신체인지 판단하기 위한 것으로 보인다.

​잠시 후에 신경과 의사도 나를 찾아왔었다. 협진의뢰가 들어와서 MRI를 보았는데, 눈 상태가 많이 안좋아서 보러 왔다는 것이다. 본인 생각에는 시신경염이 다른 합병증을 가져올 수 있고 원인이 자가면역질환이 될 수도 있기 때문에 이와 관련된 검사를 추가로 해야 될 것이라고 했다. 이때 말한 것이 MOG 항체 면역질환이었다. 시신경염으로 유발되는 대표적인 질병인 시신경척수염이나 이런 증상은 다행히 없었으나, 양안에 침범하는 경우가 보통에 MOG 항체 시신경염이기 때문에 의심할 수 있다고 했다. 일단은 다음주 쯤 결과가 나오면 보자고 했다.

일단 첫날은 지속적인 눈 검사와 피로누적 등으로 지쳐서 곯아 떨어졌다. 이후로 입원해서 치료 받은 내용은 한꺼번에 정리하였다.

​

2023. 10. 21. ~ 23. - 정맥 스테로이드 충격요법 시행

​스테로이드 정맥주사의 효과는 굉장하였다. 3박 4일간 입원하면서 통증이 지속적으로 개선되고 눈을 보는 것에도 서서히 돌아오고 있다는게 느껴졌다. 특히 통증이 비약적으로 개선이 되니 나을 수 있다는 생각이 들었다. 퇴원 마지막 날에는 기존 시력의 40% 수준으로 회복을 한 것 같았다. 다시 돌아오고 있다니 정말 다행이라는 생각이 들었다. 마지막 날도 담당 주치의 선생님은 정말 친절하게 설명을 다 해주셨다. 주사는 더 맞아봐야 부작용이 크기 때문에 여기서 그만하고 먹는 약으로 바꾸어서 한달정도 섭취를 하자. 본인의 생각에는 백신으로 발생한 것이 맞다고 보인다. 보통 백신 접종 후 2~8주 시신경염이 생기면 의심을 한다. MOG 항체의 경우에는 가능성이 많이 있지는 않은 것 같다. 혹시나 그런 경우가 있다면 신경과로 의뢰를 하겠다. 등으로 언급을 하셨다. MOG 항체 검사를 위해서 뇌척수액을 가져갔는데, 어릴적 뇌수막염을 앓던 시기에 이를 뽑힌 적이 있어서 크게 걱정했는데, 좋은 분이 잘 놔주셔서 많이 아프지 않게 처치를 받았다.

​이후 예후는 더욱 좋았다. 스테로이드 약이 독하여 근육도 많이 빠지고 먹기만 해서 살이 많이 찌기는 했지만, 눈이 보이는 게 더욱 중요한 일이었다. 다른 건 천천히 회복하면 된다. 회사에도 송구하게 병가를 좀 길게 내었다. 업무에 집안일에 출산 등등으로 너무 많은 피로감이 쏟아져 왔는데, 몸이 안좋은 김에 쉬기로 했다. 이번만은 나만 생각하기로 했다.

​통증은 모두 사라졌으며, 시력은 꾸준히 좋아지고 있었다. 23일 퇴원할 시기에는 약간의 피로감은 있었으나 운전을 해도 크게 문제가 없는 수준까지 회복이 되었다. 

​

2023. 10. 24. ~ 30. - 퇴원 후 스테로이드 감량 복용

처방받은 스테로이드는 한달치였다. 일주일은 12알 복용 그 다음주는 8알, 4알, 2알 순서로 줄여가는 순서였다. 확실히 스테로이드를 정맥으로 주사해서 그런지 몸에 근육에 하나도 힘이 없었다. 심장도 두근거림이 느껴졌다. 의사선생님의 절대 당부는 금연과 금주였다. 다행히 담배는 7년 전에 끊었다. 술을 아직 못 끊었지만 난 평소에도 혈압이 좀 높은 편이고 술을 많이 먹는 날이 잦아서 오히려 이 기회에 간도 쉬고 육아에 전념할 준비를 할 수 있는 좋은 기회라고 생각하기로 하였다. 그럼에도 뭔가 이런 질병이 들었다 나간 후에 우울함의 씨앗 같은게 생겨난 느낌이 들어서 좀 자주 마음이 힘들어 했다. 아가도 잘 보고 그래야 하는데 이렇게 우울하게 있을 수 없다는 생각을 하면서도 한편으로 어쩌다가 이런 질병이 오게된 건지 자꾸 되뇌이고 또 되뇌인 시간들이었다. 

희한하게 스테로이드를 맞아서 그런지 잠이 잘 오지를 않았다. 돌아온 눈이 반가워서 뭔가 하나라도 더 해야될 것 같은 느낌이 들었다. 뭔가 쉬어야 했는데 그러지 못하고 자꾸 나돌아 다닌 시간들이었던 것 같다.

 

2023. 10. 31. - 안과 검사

다음날 교수님의 진료가 있었는데, 안과 검사가 꽉 찼다고 하여 간단한 안과 검사를 완료하였다. 

​

2023. 11. 1. - MOG 항체 양성 진단

간단한 시력검사를 마쳤다. 1.0 / 1.2 까지 회복이 되었다. 이병주 교수님의 진료가 있었다. 나의 예후는 굉장히 좋다고 하였다. 이 정도 회복이면 상위 20%수준 이상이라고 말씀해주셨다. 여기 까지는 정말 행복하고 기분이 좋았지만, 다음 말씀이 좀 버거웠다. 전에 가능성이 많지 않았던 MOG 항체 질환이 맞는 것으로 판단이 되어 앞으로 신경과의 진료도 함께 병행하게 될 것이라는 내용이었다. 또한 앞으로 예방접종을 하는데는 각별한 주의를 기울일 것이 요구된다고 하였다. 정말 맥이 빠지는 말이었다. MOG 항체 질환만 아니기를 바랐던 나로써는 정말 또 한번의 엄청난 우울감이 타격으로 들어왔다. 건강검진 때 나타나는 그런 일상적인 문제(비만 등등)는 그러려니 하고서도 이런 눈과 관련된 질환이 계속 나에게 문제가 될 수 있다는 말이 얼마나 생소하게 느껴지는지 나도 가늠이 되지 않았다. 

심지어 MOG 항체질환이라는 것은 정말 찾아도 잘 나오지도 않는 내용이라서 사람을 애가 타게 만들었다. 결국 가장 빨리 잡힌 일정인 15일에 신경과 진료를 받아보기로 결정하였다.

생각해보면 밤에 눈을 감고 눈알을 굴리면 빛이 번쩍번쩍하는 현상이 있었는데, 이런걸 광시증이라고 한단다. 시신경염에서 나타나는 증상의 일종이라고 하니 지속적으로 염증이 가라 앉으면 회복이 될 거라고 생각했다. 어쨌든 스테로이드를 지속적으로 먹고 있으니 말이다. 

 

일단 시신경염의 급성기 치료에 대한 일기는 여기서 마쳐볼까 한다. 다음에는 MOG 항체 질환에 대한 내용과 앞으로 추가로 진료하면서 알게되는 내용 등을 소상히 적을 예정이다. 아울러 이후 재발 방지가 되는지 재발이 되었을 경우 예후나 스테로이드 부작용에 대한 내용 등을 쓰도록 하겠다. 또한  건강관리와 관련된 부분도 앞으로 계속 기록하여, 내 몸의 건강도 되찾는 식으로 나아가고자 한다. 또한 도움 받았던 내용들이나 찾아본 내용들도 남김 없이 기록하여 다른 분들이 같은 질환을 앓게 될 경우에 많은 도움이 되도록 노력해보겠다.